SÍNDROME DE PRADER WILLI.
En primer lugar rescato un trocito de explicación de la página de la asociación española de Prader Willi (SPW) para que podamos entender de qué trata:
"El SPW presenta unas manifestaciones características, pero existe mucha variabilidad de presentación en cada persona afectada. De recién nacidos es habitual que muestren poca fuerza al succionar e hipotonía (falta de tono muscular), excesivo letargo y crecimiento insuficiente. Posteriormente aparecen otras manifestaciones como son retraso del desarrollo, dificultades de aprendizaje y trastornos de la conducta como rabietas y actitudes obsesivas y poca tolerancia la frustración. Se asocia también a un apetito insaciable (hiperfagia) y ausencia de control a la hora de comer, acompañado de otros trastornos endocrinos lo que conduce a una obesidad importante con complicaciones que generalmente son las que condicionan su salud física y la mortalidad".
En segundo lugar quiero comentar que he elegido este síndrome porque también son personas que cursan con la discapacidad intelectual y puede que no sea tan conocido como otro, como es el ejemplo del síndrome de down. Cuando trabajé en Madrid fui educadora en un proyecto de Vida Independiente con un chico que lo tenía y pude comprobar lo complicado que es convivir con un síndrome tan complejo como el Prader Willi. He de comentar que como en cualquier otra discapacidad, existen grados y así es el prader willi. En este caso la mayor dificultad se relacionaba con el apetito.
En cuanto a las características físicas, suelen tener unas sienes estrechas, aumentan rápido de peso, así como una estatura corta.
A nivel funcional quizá es donde se sienten más limitados, por lo que voy a relatar lo que viví yo con él durante todo el proceso de formación de Vida Independiente. Es importante comentar que Antonio (no es el nombre real) pasó por la misma vivienda en tres ocasiones, precisamente porque necesita trabajar diferentes aspectos relacionados con la alimentación, sobre todo. En este sentido, la parte del cerebro de las personas con Prader Willi, más en concreto, la parte que controla la saciedad o el hambre, provoca que coman de manera excesiva, ya que tienen hambre constantemente, puesto que no se sacian.
El objetivo de Antonio y de su familia no era en un primer momento independizarse, sino ir consiguiendo objetivos muy poquito a poco que le permitan vivir de manera tranquila, ya que, debido a su obesidad estaba desarrollando alguna enfermedades relacionadas con los pulmones y con el corazón.
El primer año que participó en la vivienda se tuvieron que cerrar con candados todos los armarios donde había comida, así como el frigorífico. De igual manera se tenía que avisar a las personas de la cafetería de la fundación porque necesitaba ir para comprarse cosas relacionadas con la bollería industrial. Antonio realmente no era consciente de lo que implicaba "atiborrarse" de cosas, pero en realidad tiene que ser muy duro vivir necesitando comer constantemente. Además, todos los viernes por la mañana le pesábamos. El trabajo que realizábamos era el común con su madre, pues estaba muy preocupada al igual que implicada en la salud de su hijo. En este sentido, Antonio tendía a ser bastante mentiroso, pues necesitaba saciar su hambre como fuera. Su pareja, María, síndrome de down en cierta medida le ayudaba porque no comprendía porque desde el equipo psicosocial del trabajo y desde su familia no le "dejábamos" comer todo lo que quería.
Sin duda a Antonio tener este tipo de síndrome asociado a la discapacidad le restringía y restringe a la hora de llevar a cabo una vida normalizada en la comunidad, ya que no acepta y no asume las consecuencias que puede tener debido a sus malos hábitos. Antonio tiene la libertad para realizar las actividades que le apetezca, pero la realidad es que hasta el momento, va a necesitar apoyos para poder llevar una vida un poco saludable si quiere que sea óptima.
Pero soy optimista, porque como he comentado antes, los armarios y frigorífico de la vivienda se cerraban por la noche para que Antonio no comiera nada, previniendo ciertas conductas, y en la tercera promoción en la que participó, esto ya no era necesario. Poquito a poco se van consiguiendo muchas cosas, lo más importante es no desistir e involucrase con ilusión en todo lo que hagamos.
Quiero dejar antes de terminar esta entrada un link que nos lleva directamente a la asociación española DPW:
https://www.sindromepraderwilli.org/el-sindrome-prader-will/
No conocía este síndrome Tania. Todos los días se aprende algo nuevo y hoy es esto. Me parece increíble la adicción a comer que tiene y como en tu post comentas que donde vivía Antonio tuvieron que candar todos los armarios que tenían comida.
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